Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est une maladie du sommeil rare qui touche moins de 1% des Français. D’où vient cette maladie, aussi appelée maladie de Gélineau et comment la soigner ? Comment savoir si l’on est narcoleptique et quelles sont les causes exactes de ce trouble ? Chez Sleepie, nous nous sommes penchés sur cette hypersomnie et nous vous proposons un dossier complet sur la narcolepsie.

{{cta-2}}

La narcolepsie, c’est quoi ?

La narcolepsie (ou narcolepsie-cataplexie) fait partie de la famille des hypersomnies du système nerveux central, aux côtés de l’hypersomnie idiopathique et du syndrome de Kleine-Levin. Ces pathologies du sommeil rares se caractérisent par un besoin excessif de sommeil qui peut entraîner une somnolence diurne, des nuits plus longues et un endormissement irrépressible au cours de la journée.

Ces symptômes sont la plupart du temps dus à l’épuisement ou à un déficit de sommeil important. Parfois, ils peuvent être liés à certaines maladies neurologiques, psychiatriques, infectieuses, endocriniennes, métaboliques ou à la prise de certaines substances comme les sédatifs. Pour tous ces cas, on parle alors d’hypersomnie secondaire. Cependant, pour une petite partie de la population, ces symptômes ne sont liés à aucun comportement ou maladie spécifique et l’hypersomnie est alors qualifiée de primaire ou de centrale.

C’est le cas de la narcolepsie, une maladie chronique qui peut se déclencher à n’importe quel âge, mais dont l’apparition est plus fréquente chez les adolescents et les jeunes adultes (de 15 à 35 ans environ).

Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?

La narcolepsie se caractérise par une somnolence diurne excessive et des accès de sommeil incontrôlables. Il existe deux formes de la maladie : avec ou sans crise de cataplexie.

D’autres signes, plus inconstants, peuvent survenir :

• une paralysie du sommeil ;
• des hallucinations ;
• une mauvaise qualité de sommeil ;
• des troubles de la mémoire ;
• des capacités psychomotrices ralenties ;
• ou encore des difficultés de concentration.

Nos experts du sommeil se sont penchés sur les quatre symptômes les plus importants de la narcolepsie.

L’hypersomnolence diurne

L’hypersomnolence diurne est une des caractéristiques principales de la narcolepsie. Elle est due à des accès de sommeil irrépressibles qui surviennent plusieurs fois dans la journée et peuvent durer de quelques secondes à plusieurs minutes. Elle implique alors l’alternance d’états de veille et de sommeil qui peuvent être handicapants dans la vie de tous les jours.

Ces accès de sommeil peuvent en effet survenir n’importe où et n’importe quand, sans que le narcoleptique puisse les contrôler. Ils s’accompagnent souvent de troubles momentanés de la mémoire et de difficultés de l’attention.

La cataplexie

La cataplexie concerne 70% des personnes narcoleptiques. Elle consiste en une perte partielle ou totale du tonus musculaire, sans altération de la conscience et à n’importe quel moment de la journée. Elle fait souvent suite à une émotion comme la colère, un fou rire ou encore la surprise.

Une attaque de cataplexie peut ne toucher que quelques muscles et entraîner une faiblesse dans les genoux, l’impossibilité d’articuler ou une chute de la tête par exemple. Elle peut aussi concerner l’ensemble des muscles et provoquer la chute du patient narcoleptique, qui se retrouve alors dans l’incapacité de se mouvoir.

Ces crises ne sont pas aussi fréquentes que les hypersomnolences et peuvent survenir plusieurs fois par jour, par semaine, par mois ou jamais selon les patients narcoleptiques. Dans ce dernier cas, la narcolepsie est alors plus difficile à déceler puisqu’elle n’est pas caractérisée par ce symptôme majeur !

Les hallucinations

Les hallucinations liées à la narcolepsie surviennent seulement au moment de l’éveil (hypnopompiques) ou de l’endormissement (hypnagogiques). Elles peuvent être visuelles, auditives ou kinesthésiques (sensation de toucher ou de déplacement). Ce qui les différencie des hallucinations de causes psychiatriques, c’est qu’elles n’apparaissent jamais en dehors du réveil ou des phases d’endormissement et que les narcoleptiques ne croient pas à ces hallucinations.

Pour comprendre ce phénomène, il faut savoir que les patients narcoleptiques peuvent entrer dans la phase du sommeil paradoxal, celle où nos rêves sont plus intenses, à n’importe quel moment de la journée et seulement quelques minutes après l’endormissement. Au moment du coucher ou du réveil, le rêve se matérialise alors qu’ils ont encore les yeux ouverts et s’apparente à des hallucinations.

Les paralysies du sommeil

La paralysie du sommeil est un état proche de la cataplexie, si ce n’est qu’elle se produit seulement au moment de l’endormissement ou du réveil. Le patient narcoleptique se réveille alors conscient mentalement, mais dans l’impossibilité de bouger ses membres. Ces paralysies temporaires peuvent durer de quelques secondes à deux ou trois minutes et se produire simultanément aux hallucinations.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

Les causes de la narcolepsie ne sont pas toujours comprises et font encore l’objet de nombreuses études. Elles peuvent être génétiques, neurologiques ou environnementales.

Le risque de souffrir de narcolepsie serait 60 à 200 fois plus élevé chez les membres de la famille d’un sujet narcoleptique, par rapport à la population générale. Cependant, chez la majorité des patients, la narcolepsie se manifeste en association avec un facteur non génétique tel que :

• des modifications rapides du rythme veille-sommeil ;
• un traumatisme crânien ;
• une grossesse ;
• ou encore un stress psychologique.

On sait que la narcolepsie-cataplexie serait due à l'auto-destruction des cellules cérébrales à hypocrétine, qui sont responsables de l’éveil. Les narcoleptiques pourraient alors être porteurs d’une vulnérabilité immunitaire qui déclencherait la maladie lors d’un stress, comme par exemple une infection ou une vaccination.

{{cta-1}}

Comment savoir si je suis narcoleptique ?

Le diagnostic de la narcolepsie est clinique et essentiel pour sa prise en charge. Dans le cas d’une narcolepsie sans cataplexie ou à cause de la rareté des accès de sommeil, des examens complémentaires sont parfois nécessaires pour évaluer la pertinence et la sévérité de la maladie. Ces examens peuvent être la tenue d’un agenda du sommeil ou l’enregistrement polygraphique du sommeil.

Si vous pensez être narcoleptique, consultez votre médecin qui pourra vous orienter vers un spécialiste. Différents tests et évaluations spécifiques existent pour déterminer l’origine de votre surplus de sommeil ou de votre épuisement.

Tenir un agenda du sommeil

Un agenda du sommeil donne une vue globale sur :

• le sommeil diurne et nocturne ;
• le nombre et le moment des crises de cataplexies s’il y en a ;
• les accès de sommeil ;
• l’heure des endormissements ;
• les réveils nocturnes ;
• et les heures de lever du patient.

Ces données sont essentielles pour établir un diagnostic !

L’enregistrement polygraphique du sommeil

Un enregistrement continu de jour et de nuit permet de contrôler la durée du sommeil et les heures d’accès de sommeil. La caractéristique principale de la narcolepsie est l’endormissement en sommeil paradoxal au cours de la journée ou au début de la nuit. Chez un patient narcoleptique, le délai d’endormissement est de trois à quatre minutes contre quinze à vingt minutes chez un sujet qui ne souffre pas de ce trouble. Cet enregistrement peut se réaliser soit dans un laboratoire du sommeil, soit en ambulatoire, à domicile.

Comment soigner la narcolepsie ?

La narcolepsie est une maladie chronique, qui persiste donc toute la vie. S’il n’existe pas de traitements pour en soigner la cause, ses symptômes peuvent être pris en charge et ont tendance à diminuer avec l’âge.

Dans un premier temps, il est intéressant de se pencher sur la gestion de ses émotions pour éviter les crises de cataplexies. L’organisation de siestes de courtes durées peut également améliorer l’efficacité des traitements ou en réduire la nécessité. Pour en savoir plus sur la durée idéale d’une sieste, n’hésitez pas à consulter notre article !

Parmi les traitements médicamenteux, on retrouve certains médicaments stimulants, comme le « modafinil » ou le « méthylphénidate » pour les accès de sommeil, des antidépresseurs tricycliques pour la cataplexie et parfois des hypnotiques pour améliorer la qualité du sommeil.

Vous souhaitez en finir avec le cercle vicieux de l’insomnie ? Commencez par évaluer votre sommeil en 2 minutes.

Bien qu’il n’existe pas de remède à la narcolepsie, des traitements sont possibles pour limiter les accès de sommeil et mieux dormir la nuit.